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アスペルガーと定型を共に生きる

  • 東山伸夫・カレン・斎藤パンダ: アスペルガーと定型を共に生きる

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2012年6月28日 (木)

短い感想文?

 今週いっぱい出張中です。
 波打ちながら少しずつ増えてきているアクセス数も先日は1日に1000を超えましたし、このところまた一歩ご覧頂く方が増えているようで驚いています。まあ、この問題に悩んでいらっしゃる方たちが潜在的にそれだけ多いと言うことなのでしょうね。地道に交流の場としてこれからもみなさんと育てていければと思います。どうぞよろしくお願いします。

 今週はかなり久しぶりにパートナーと離れての生活をしているのですが、ここ二日、朝に彼女からメールを送ってもらえて、なんだか嬉しいです。普段だとほんとに必要なときにしかメールを呉れなかったりするので……

 出版社の方からいよいよ「アスペルガーと定型を生きる」の製本が最終段階に入ったという連絡をもらって、楽しみになってきました。嬉しいことに出版社の編集者の方自身がこの本をとても気に入って下さって、ほんとに全力投球という感じで作って下さいました。

 どこまで他の皆さんにとっても意味のある、多少なりともお役に立つものとして受け止めていただけるかは、まだこれから本屋さんに出てみないと分かりませんが、表紙の写真もアスペルガー当事者の繭さんのステキな写真を使わせていただいていて、これは多分手前味噌ではなく、いいものになったと思います。そのうちamazonでも表紙の写真が出るでしょうから、よかったらご覧下さいね(もちろん中身も読んで下さったら嬉しいです!)。

 話題はバタバタ飛びますが、プルーンさんのご質問のコメントと、それに対する定型からはトマトさん、アスペからは玄さんの応答を拝見していて、なんだかすごいなあとひたすら感じ入っていました。お二人の書かれていることもとても考えさせられることですし、そしてまたそういう応答がこの場でできている、ということにも場所の提供者として感激します。

 定型同士の支え合いでもなく、アスペ同士の支え合いでも無く、両者の違いを超えて、あるいは両者の違いをふまえてなお支え合う関係がこれからも少しずつでも育っていけば、どれほど素晴らしいことだろうと思います。

 出張中の短い「感想文」みたいな内容で失礼しました m(_ _)m

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コメント

はじめまして。
私は、修復不可能な域にいる、定型(だと思う)のミッシェルです。
夫は全く自覚のない、しかし、かなりのASです。あまりにも堂々と、トンチンカンなことをやったり、言ったりするので、「私の方がおかしいの…⁈」と思ってしまうこともあり、(だと思う)としました。
カサンドラ症候群を検索していて、こちらを見つけ、定型とASの方達が、建設的な意見を聞かせていただけるので、参加させてもらおうと思います。
私は結婚当初から、夫の不可解な行動には“あれっ⁈“っと思ってました。しかし、子供が生まれ、子育てに必死で、それどころでは無かったのです。私、一人ぼっちの子育てでした。
夫はほとんど、しゃべりません。こちらから話しかけなければ、何日でも会話がないのはしょっ中です。だから、たまにある夫の発言は大きく響きます。それで何度も傷つけられました。
下の子が成人したら、家を出ようと思ってました。しかし、その二年前に突然倒れて、内耳の病気で片耳の聴力を失いました。めまいと耳鳴りも酷く、満足に働けなくなってしまいました。
今は、家を出ることもできず、精神的にドン底です。
こちらで、今までの不可解な出来事を、優しいASの方達に伺ってみたいと思っています。
今日は、半年に一度の耳鼻科の検診に行きます。某有名大学病院なので、半日がかりです。
また後ほど、お邪魔したいと思いますので、よろしくお願いします。
私は、インターネットと言われるモノが苦手で、こちらの一番始めから読み返したかったのですが、どうすれば良いのかわかりませんでした。
パンダさんは、本を出されているのですか?

ミッシェルさん

 初めまして。どうぞよろしくお願いします。

 「私は、インターネットと言われるモノが苦手で、こちらの一番始めから読み返したかったのですが、どうすれば良いのかわかりませんでした。」

 ありがとうございます。右側の列に「お役立ち(?)」というところがあり、その中に「以前の記事はこちらから」という所がありますから、そこから見ていただけます。

 
 「パンダさんは、本を出されているのですか?」

 私はどちらかというとインタビューや司会、編集作業などの黒子役で、主人公はアスペと定型のご夫妻とお子さんです。7月の5日には製本ができてくるとのことで、本屋さんに出る(注文できるようになる)のは20日ぐらいからだそうです。もし何かのお役に立つようでしたらどうぞ手にしてみて下さい。

 それではこれからもどうぞよろしくお願いします。

パンダさん、お忙しいのにお返事頂き、有難うございます。
耳の調子が思わしくなく、来月は検査と診察で3回も病院に行かないとならなくなりました。
このように具合を悪くしていても、夫は我関せずです。5年前になりますが、この病気で手術をすることになったのですが、内耳の為、色々な神経があるので、味覚障害とか、顔面麻痺とかになるかもしれない…と言われ、不安でいっぱいだったのですが、夫はニヤニヤしながら、その頃流行っていた、私の名前で調べた “脳内メーカー“のプリントを電話の横の大事な手紙や書類を置くところに、黙って置いたんです。理解に苦しみます。
前に書きましたが、とにかく話をしない人で、自分の子供の頃の話しなど、ほとんど聞いたことがありません。非常に偏食で、食事のときも黙って、何も言わずにまずそうに食べるので、
「まずいとか、美味しいとか、好きとか、嫌いとか、言ってくれないかなぁ」と何回言っても、何も言いません。私がブチ切れて、「何百回言ったら、わかるの!」と言ったら、「何百回言っても変わらないんだから、諦めることはできないの?」と言われました。
これが、ASなんでしょうか?まだまたありますが、きりがないので、又にします。

ミッシェルさんからパンダさんへのコメントに出しゃばってゴメンナサイ。
【これが、ASなんでしょうか?】と書かれてありますが、ご主人は専門医に診断されてないのでしょうか?
もし、ASという診断済みならば・・・という仮定で言うと
【夫はニヤニヤしながら、その頃流行っていた、私の名前で調べた “脳内メーカー“のプリントを電話の横の大事な手紙や書類を置くところに、黙って置いたんです。理解に苦しみます。】
という場面は、妻の容態を彼なりに心配したり関心を持ったりしてパソコンで調べているうちに、脳内メーカーに興味がクギズケになりすぎ(過集中)、つい悪気無く自分の関心を持ったものをミッシェルさんへ提示してしまったのではないでしょうか。

ものすごく寛容に言うと「せっかく心配してくれたのに、あらあら、こっちへ興味が脱線しちゃったのね、残念」という感じです。

【非常に偏食で、食事のときも黙って、何も言わずにまずそうに食べるので】の箇所は、アスペルガーの人は感覚鈍感と感覚過敏をもっていらっしゃる方が多いそうなので、味覚敏感のタイプは偏食になると思いますし、表情の自覚は無いでしょうから、妻の病気のときのニヤニヤや食事のときのまずそうなど、その場にそぐわない表情になるのは、もうこちらが目をそむけるしか無いですよね。

【「まずいとか、美味しいとか、好きとか、嫌いとか、言ってくれないかなぁ」と何回言っても、何も言いません】
ASの方は、感想というものが苦手・・と聞きます。自分の中に生まれた感覚をうまくとらえて表現できないから、感想文が書けなかったり、とっさに共感を伝えられなかったりということなのでしょう。感想を求めると「意見」が返ってくる。「では意見と感想の違いは?」と言われると、妙に説明しづらいし、ここが難しいところですよね。

【私がブチ切れて、「何百回言ったら、わかるの!」と言ったら、「何百回言っても変わらないんだから、諦めることはできないの?」と言われました】

非常に理論的ですよね。いわゆる「自閉脳」は、相手の感情や意見を受容・吸収が出来づらく、相手の言葉を瞬間的にカンカンとはね返す鉄鋼のような固いイメージだと思うんです。
私のASの友人は、延々1秒内で言い訳や反論が返って来るので、卓球会話のペースに巻き込まれ「カッ」となってしまうことがあります。
こちらが言って欲しい感情的慰撫の言葉は少ないけれど、へ理屈返しのような反論は多いので「怒らせ上手」という印象もあります。

なので【これがASなんでしょうか?】と聞かれると【まさしくですね】と答えたい気持山々ですが、こればかりは専門医しか答えられないと思うのです。

しかし「それは耐えられないですね」という共感は感じます。
体の具合が悪く不安なときの相手の心ない言動は、忘れられない恨みとして残ったりしますし、
毎日、まずそうな表情で食事をされると、気持が和むことがありません。

ASの方と暮らすとき、自分や子どもが病気やけがで不安やしんどい時が、最大のピンチだと思うのです。心配そうな表情、こちらの具合を聞いてくれる関心、その場にそぐった言葉がけ、率先して家事をしてくれる行動・・・それらが無かったら、定型は心底悲しく孤独に陥りますよね。
そういう時は、ソーシャルワーカーとかカウンセラーとか専門医に「こんなボロボロの私」という自分を主人公にして話してみると、しばらくは心が落ち着きますよ。
耳鳴りなど、私も最近あります。
ASの友人の前でふいにメマイがしてファミレスのテーブルにつっぷした時、ASの友人は驚き「どれほど自分が驚いているか」ということをトウトウと喋り止まらなくなって「ちょ・・・ちょっと、黙ってて」と頼み「はい」と黙っていてくれた。
それが彼には精一杯の私に添ってくれた行動だったと思います。彼の前で倒れても助けてくれるなんて思っちゃイカンと肝に銘じました。

専門医は、当事者のためだけに存在するのではなく、家族や周囲へのアドバイスもしてくれます。可能であれば・・・ですが、未診断であれば診断を受けて、旦那さんだけの特性、特徴を医師から説明を受けると、ちょっとは割り切れると思います。


トマトさん、とても丁寧なコメントを有難うございます。
初めてのコメントにも書きましたが、夫は、全く自覚がありません。
私は10年位前から、間違いないだろうと思っていたのですが、本人が認めそうにないので、診断は無理だと思われます。と、言うか、自覚はしているかもしれません。認めたくないというところなのでしょうか…?私が「それはおかしいよ!」とか、「違うんじゃない?」とか言うと、
「バカにするな‼」と逆ギレします。自分のことを否定されると、「あの人はおかしい!」と言って自分の否を認めません。とにかく、謝らないし感謝をすることもほとんど、ありません。だから、余計に腹がたち、イライラします。
以前、カウンセリングは受けていたのですが、その頃はまだ大人のASについて、ほとんど認識されてなかったので、効果はありませんでしたし、なにしろ出費がイタかったです。
こちらで、自覚を持ち、ASの診断を受けている・と仰ってる方たち、凄いな!と思います。
夫の不可解な不満はまだまだ山ほどあります。吐き出したいけど、ASの方達の悪口のように聞こえてしまったら、失礼だろうか?と思い、これからも小出しでお話しさせて頂きたいと思います。

ミッシェルさんこんにちは。ウチの娘は4月に真珠腫性中耳炎を摘出しました。ミッシェルさんも耳鼻科領域で闘病中とのこと、頑張って下さい。
「夫は我関せずです」残念ですが、態度がその様に「見える」ことで近しい方が傷つく状況は多いことと思います。私も度々、家内の期待する態度をとれず、怒らせたりガッカリされたりしています。
「脳内メーカー」を思い出しますと、当時流行ったネット占い的なものでしたね。あまり品の良くない笑いのネタでしたが、可笑し味の要素もありました。旦那さんの場合、相手がどう受け止めるか考える回路がバイパスされていて、「面白いよ」という自分の感想を一方的に発信している状態と思われます。ミッシェルさんを怒らせようとか落ち込ませようとは思っておらず、実際にそのような反応に出会って、本人は混乱したと思います。(相手の反応に応答しないことに慣れっこになってしまっているかもしれませんが)

私自身、大学生の頃まで、人同士は思った事を(相手に遠慮なく)ドンドン言い合って、言われた側は勝手に取捨選択する、お互いにそれを繰り返すのが、正しいコミュニケーションの在り方と思っていました。裏を返すと、「相手にわかって欲しい」とか「相手は何を伝えたいのか」を完全に無視していました。社会人になってから、「お前の会話は言葉のキャッチボールでなくて、ドッジボールだ」と言われました。(^^;)
それとミシェルさんの旦那さんは子供の頃の話をしないとのことですが、私の場合、昔の記憶は映像的あるいは文字情報的な形で保存されていて、エピソードというかストーリーとしては残っていないので、物語として話して聞かせることは困難です。写真を見たり単語を聞いたりして「おっ、それ知ってる」というように思い出されることはあります。エピソードを綿密に思い出して、話す予行演習をしておけば何度でも話して聞かせることができる「ネタ」になりますが、アドリブは難しいですね。

「何も言わずにまずそうに食べる」のは、そもそも雑談が苦手なうえに、「おいしそうに食べるとどうなるか」についてメリットを想像したことがなく、「楽しい食事」そのものへの評価が低いのだと思います。メリットを認めても、「やり慣れていない」ことは大きな壁のはずです。
トマトさんの触れられた「へ理屈返し」は、身に覚えがありますね。定型の方の怒りの問いかけに対して、返答としては「謝罪」を前置きすると納得されやすいようですが、文章的には「原因や構造的問題点を挙げよ」という形式で投げかけられることが多いと感じます。
怒られるテーマは、おそらくAS本人が日々、自問自答し自分を納得させている課題であると思われます。ですから、質問されれば自分を納得させた理論を素早く答えられるのだと思います。「理論」の中身は、自分でもビミョーと思いつつ、「状況的にそう考えて納得するしかない」ということが多く、ASはそのような解釈を積み上げて生活しているのです。
「怒らせ上手」なのは残念ながら事実ですが、ボタンの掛け違いを互いに放置した結果と考えれば、歩み寄りも可能と思います。

私自身の感覚ばかりで恐縮ですが、優先順位がリアルタイムに混乱するので、「ピンチの時」ほど、ToDoリストを共有して分担領域を明確にすることが、新たなトラブルの発生を防ぐのに役立ちます。それにしても、表情、関心、声掛け、率先、、、まさに特性的に困難なことを突きつけられている感じですね。。。

孤独感については、ゼロベースの考えがあると以前書かせていただきました。「孤独じゃない」ハッピー状態を、通常の水位として想定していないのです。「孤独が基本」であり、日常の感情レベルです。「寄り添いあうことを肯定」することが感情のMAXであり、そのMAXの気持ちでの家族として暮らしているとでも言えばよいでしょうか?

「彼の前で倒れた時・・・」私だったら、倒れている人を見かけたら助けますよ。そうマインドセットしていますから。。。って、AS的に答えがちですが、そいうことを期待しているんじゃなくて、気持ち面のお話をされたいのですよね?
長文失礼いたしました。お読み頂いて有難うございます。

玄さん、コメントをありがとうございます。
昨日はめまいが酷くて、パソコンに向かう気力がありませんでした。
今朝、コメントを拝見して、ものすごく感動しました! というのも、夫はみごとなまでに喋りません。だから、自分は こうなんだ。と言うことは聞いたことがありませんでした。
今まで何度も、そういう不可解なことを、話してきましたが、信じられないくらいに黙ったまま沈黙を貫きます。だから、私が勝手にASだと決めつける訳にもいかず、それならば!とばかりに、不満をぶつけてきました。今まで起こった問題を解決したことなど一度もありません。
本当に 次から次へと人を怒らせるのは、理解できません。私が絶対にイャだ!と思っていることを
わざわざやるので、“イヤがらせ “?“イジメ “?と思ってました。その都度私はブチ切れて、「謝りなさいよ‼」と、怒鳴ってました。それでも、何故わたしがそんなに怒っているのか、理解はしていないのですね…⁉
それから、夫は人の気持ちを勝手に決めてしまいます。例えば、子供達とその友達を車で連れて出かけた時、
「タクシー代貰って、お母さんに渡せよ!」と言ったのです⁉私は「はぁ???」とビックリ、呆れかえって、「何言ってんの?」と言ったのですが、「その位、欲しいでしょ?」との返事でした。私はあいた口が裂けてしまうかと思いました。
上の子がまだ6才だった頃、高熱を出して耳が痛い!と大騒ぎになった時も、(大晦日の夜でした)ようやく診てもらえる病院を調べ、出る準備をしていたら、
グッタリしている娘に向かって、「お母さんに感謝しろよ!」と言いました。その時は、時も時だったので、何処の病院に連れて行けばいいか、困っているのに、何もしない夫にイライラしていた私に気を使ったものと思われます。私は痛がって泣いてる娘と泣きながら、初めて行く救急病院に車を走らせました。
先ほどから書いて、おわかりになってくれたかもしれませんが、夫は車の免許を持ってません。
「教習所には行ったよ」と言いますが、それ以上は
語りません。とにかく、苦手なこと、できないことが余りにも多くてビックリです。
多分、同時に2つ以上のことをやったり、状況判断、優先順位をつけることが出来ないのだと思われます。またまたキリがないので、この位にしておきます。

私の場合、「困ったときに我関せず」になってしまう最大の理由は、私が関わることで余計ことを面倒にしてしまう可能性が高いので、緊急事態や重要事項であればあるほど、自主的な行動は避けようと考えるためです。

時間的余裕があれば、間違ったことをしてしまったり、予期せぬところで他人を怒らせてしまったとしても、自分なりの努力で修正していけばよいことですが、緊急事態であればあるほど、周囲は「常識としてこうするのが当たり前」という不文律に皆が間違いなく従うことを前提に物事がすすんでいきます。そこで自分がペースを崩すよりも、できる人に2倍やってもらった方が、結果としてうまくいくだろう、と考えるのです。

そういう時って、例えて言えば、バレーボールのようなものだと思うのです。どんなにやる気があって一所懸命でも、下手にボールに触れてあさっての方向に飛ばしてしまったら即アウトです。その可能性が高ければ、最初からコートの外にいて、残りの5人で進めてもらったほうがずっといいですよね。そんな感じです。

でも夫婦だとビーチバレーなので、そういうわけにはいかない、そのご苦労は想像できます。

うちはアスぺ夫婦なので、常にテニスやバトミントンのダブルス状態で、個々が相手に向かって打ち返すことしかできないし、逆にそれをデフォルトとしてくれる人と結婚したのだと、今振り返って思います。

ジョンキルさん、こんにちは。
バレーボールの例え、すごく解りやすく、凄いな!と思いました。こちらのコメントを拝見していて、ご自分をASだと認識なさってる皆さんは本当に天才的だなぁと思います。
今まで、夫に対する不平不満を愚痴ることしか考えて無かった自分が、情けなくなりました。しかも、それを本当に解ってくるれ人は、ほとんどいないんじゃないかな?と思います。だから、夫の悪口ばかり言ってる自分が、どんどんイャな人間になっているのが許せなくもなっています。
しかし、やっぱり夫は何も解っていないので、本当に困っています。
距離 なんですよね…。ある程度の距離を取っていれば、何とかなる様な気がします。同じ屋根の下にいるのに、自分だけ、一人暮らししているような人だから、たまらないんです…!

ジョンキルさん、さすがですね。僕はスポーツに関して不得手なので、ピンと来ないのが残念ですが。(^^;)
コートの外でなら、スポーツドリンクとタオルと持って待機するなり、応援団で旗を振り続けるなり、できることがあると思うんですよね。スコアラーはムリか。

ところでミッシェルさんの不満は、夫婦の理想をどこに置くかによって変化すると思うのです。二人のうち一方が、夫婦像として「熱烈な相思相愛」を理想に置いていて、もう一方がそれより幾分クールなら、互いに不満が出ると思います。
何が言いたいかというと、例えば、「夫唱婦随」や「カカア天下」は、特性を呑み込んで「うまくやっていく」ヒントが含まれている夫婦のあり方なのではないかと思うのです。つまりは、二人の目指すところが一致しているかが問題なのではないでしょうか?それぞれのカップルなりに、似合いの「おしどり夫婦」になれればよいのではないかと。。。
そんなに生易しくない、って怒られるかもしれませんが。

「一致」を強調しましたが、「ズレ」を許容するのものこそ愛ですよね?パンダさん?

玄さん 

 いつも刺激的なコメントをありがとうございます m(_ _)m

 「「一致」を強調しましたが、「ズレ」を許容するのものこそ愛ですよね?パンダさん?」

 いいものもわるいものも、その人をまるごと受け入れるのが愛だ、というような言葉もあったと思います。ただ、生身の人間でそこまで凄い人はなかなかないように思います。私には到底無理です……

 でも少なくとも「お互いにずれているし、それは本当に深いところでずれていて、簡単に修正したりするのはむつかしい」という理解が「一致」して、その上で自分にできる範囲で相手に配慮したり、配慮だけではどうしてもうまく行かないところは何か工夫を探しながら、そういう努力や苦労をしながらでも一緒に生きていきたいと思えるのが「愛」なのかなと思ったりします。

パンダさん、お返事有難うございます。
生きるポリシーみたいなもんですが、僕の場合、「ズレ」の確認をしたら、それよりたくさん「一致点」、「共通点」、「同じ土台に乗っていることの確認」をするのを必須にしています。
そうでなくては、「ズレていても許しあう」のは難しいと思えるからです。

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